我覺得最近又拿到倒楣卡了!
異位性皮膚炎雖然從小如影隨行,但這些年已到體無完膚的階段,只剩一張臉幸免於難。
去年11月,免疫科醫生給了我建議,要不要考慮接受生物製劑Dupixent ( Dupilumab)的治療?會大幅改善紅腫發炎、癢到無法入睡的生活品質!每兩年就做過敏源檢測,結果除了塵蟎,我並沒有對什麼東西有強烈過敏反應。「這東西不是這樣看的!」醫生解釋,「你的身體才是最好的檢測,事實是你對很多東西都是有反應的,每日生活最準確。所以你不是要打一般過敏針,也不用再做任何過敏檢測,意義不大。真的可以試試Dupixent,從源頭改善你的過敏狀況。」
飽受皮膚問題凌虐的我,當下仍覺得自己應該可以繼續和過敏共存。「我考慮一下。」
(原來我比大部份的人都會跳舞)
「你把藥名拍下,和你們家的醫生們討論看看。這是很新的藥!」醫生知道我的台灣家庭有好幾個醫生。「如果你決定要打針,最麻煩的是保險。這個藥比較貴,所以保險公司把關的比較嚴。」
雖然我沒有立刻點頭,但馬上把資訊和私人醫生分享。保送北一年的姊姊是我家的私人醫生,她聰明又小心,而且從沒停止學習。「我覺得你和宇眉真的可以考慮這個藥耶!你們兩都太嚴重了。」好厲害!我一提她就知道我在講什麼生物製劑。
我對姊姊的醫療建議向來言聽計從,加上哈佛大學畢業,現任紐約大學附設醫生急診主任的鋼琴學生,看到我的慘狀,「你應該要打針!現在的醫學非常進步,這些藥都非常安全,為什麼要折磨自己?」
又拖了幾個月,我終於投降。
我的猶太免疫醫生是宇眉從小的過敏醫生,加上後來女兒又是眉眉同學,十多年來我們已經變成朋友,我是可以直接傳簡訊到她私人手機處理醫療問題的。不過,除了緊急狀況,大部份的情況我還是照規矩來。五月,我到醫院的系統給醫生留言,「我決定要打生物製劑了!請告訴我接下來的步驟。」
免疫醫很快回覆,「先連絡保險公司,等他們批准後接下來每兩星期需要注射一次。如果暑假你要回台灣,我建議回來再開始打。」
和醫生是朋友的好處,就是她非常了解我們家的作習,我覺得她講的非常有道理。「沒問題!九月再開始!」
神奇的是,回到台灣從下飛機的那一刻,我的皮膚完全不癢了!紅腫發炎也在住台灣的幾週後完全消失,最喜歡按摩的我,竟然被芳療師讚美,「你的皮膚真好!」這輩子離我最遠的讚美,就是皮膚好!誰想的到,我的皮膚在紐約是被芳療師擔心詢問,「這是會傳染的嗎?」
一回到森林小鎮,我立刻告訴醫生這神奇的結果。
(美國人到五十歲還是喜歡生日派對)
「那你等到症狀開始,再來打針。記得不要等到症狀太嚴重時才來!」醫生真的很講理!所以我一直非常喜歡她!
森林小鎮的冬天大概十月中開始,寒意明顯,而且溼度會一路下滑,呈現一種住進冰箱的感覺。親愛的老公和我是省錢大師,暖氣一定要冷到受不了才願意打開。
也許是乾冷?也許是工作壓力?天冷了之後,我的皮膚過敏蠢蠢欲動,幾次大發作後,我非常乾脆,10/21立刻傳了訊息給醫生,「這次我真的準備好要打針了!可以立刻開始嗎?」
倒楣卡就在這時發給了我!不過,我自己也是有責任的。我沒有再提一次,我要打的「針」,是生物製劑,不是一般過敏針。
護士很快的回覆,「我會找時間打給你!請準備這個針要打3~5年!」本來都是醫生直接和我對話,不知為何換成護士?
(認真打扮參加跳舞趴)
為什麼要打這麼久?我奇怪道。這和我一開始對生物治劑的理解有些不同。「我想了解多一些為什麼要打這麼久的時間?」我再傳了訊息。
一等一個星期過去,安安靜靜、無聲無息,我的皮膚每況欲下。11月4號,我又傳了訊息,「只想確認我錯過了你們的電話嗎?」開始無法好眠,肚裡的火當然點起。我等的不耐煩,開始催促。
「我11月6號會打給你。」護士回。
我已經不知道,我在等什麼了?
11月7號早上,護士終於給了我電話,「你的上個門診是2023年11月,所以你得重新掛號,我們才能開始這個流程。因為現在已經超過1年了!」
如果可以罵粗話,我想我應該可以稍微消氣。所以整件事你們的處理方式是硬拖到11月,才告訴我超過一年所以得重新來過。我十月就要來打針時明明沒有超過一年!不知道是這個醫療體系到底出了什麼問題?還是醫生護士的溝通出了問題?但我感覺自己一點都沒有得到高級的醫療照護。
只能說自己的修養非常好,換作是美國人應該直接法院見。
(騎著協力車到處跑的我們)
我絕對是最配合的病人,雖然氣的冒火仍立刻訂了11月11號的門診。見面再來吵架吧!送了簡訊,「我掛號了!星期一見。」
這回護士手腳也快了起來,「記得三天不要吃過敏藥!」
什麼叫三天不要吃過敏藥?醫生從沒跟我說過打生物治劑需要停過敏藥。我現在的狀況一天吃兩顆過敏藥有時都壓不下症狀,三天不吃藥我應該不用睡覺了!為什麼要這樣折磨我?
我猜,醫院已經完全弄錯我的治療方向,整件事才會變成這樣。但現在有理也說不清,一切見面再談。
這幾天,我的皮膚果然一路壞到底,到醫院時可以說是今年的最壞高峰。
美國看醫生是這樣的,護士先做基本的建檔、量血壓等工作,隨便也得再等半小時,才會換醫生進診間。笑臉迎人的護士拿著一袋過敏針,笑嘻嘻的走進來。「我們不知道你對什麼過敏,所以今天要先給你做檢測,我也先調好一些過敏針了!再知道你的過敏結果之前可以先打…」護士應該覺得她幫了我一個大忙。
跟我猜想的完全一樣。「我不是要打一般的過敏針,醫生之前是跟我建議打生物製劑。」人在運氣不好的時候,就是接二連三的壞運。這麼重要的一天我竟然忘記帶手機。所有的醫療資訊通通留在家裡…
如果我不夠聰明,沒有牢牢記住醫生跟我講過的話,今天不知道這一錯再錯的結果會是什麼?但最重要的時候我的破英文講不出也記不住生物治劑的英文藥名,幸好今天帶了CTO一起出門。「快查!」
護士瞪大了眼睛,「什麼?」遞上了專業藥名,我想護士這會兒完全知道,從換成護士開始和我對話開始,他們錯的一蹋糊塗。明明是醫生自己跟我說不用再做過敏檢測,怎麼現在變成你們不知道我對什麼過敏?從生物製劑變成一般過敏針,我不覺這件事是病人需要提醒醫生的。
但,我用著一慣的溫和和甜美,訴說著從10月21號被凌虐等待、直到現在的整個過程,並且大方秀出體無完膚的紅腫。其實,只要他們有人回去把醫院系統裡的往來文件看過一次,就不會犯這麼離譜的錯誤。這一個月我的不舒服,全是他們造成的!先是護士、和接下來進來的醫生,對慘不忍賭的我除了抱歉還是道歉。「今天直接打生物製劑針!」
「那萬一保險出問題怎麼辦?」我好奇。本來我們一直在等保險公司的批准,為什麼今天什麼沒做就可以直接打?這藥在台灣如果自費,單劑要28000台幣。在美國一樣是昂貴的藥。「如果保險公司不付錢,我需要自付嗎?」
這次,醫生打包票了!「我們會處理後面的事。」
不知是這神奇的生物製劑?還是醫生發現根本不是要做過敏檢測,所以我立刻吞了一顆抗組織。皮膚在從醫院離開後,大幅度的減低了刺痛和劇癢的感覺。我的被虐生活,終於在三個星期後的今天,結束。
接下來,我期待看到醫院和保險公司的表演。我會需要付多少錢呢?