2025.03.07 生物製劑:杜避炎

如果不是台灣美國各住了半輩子,我永遠不會知道,原來就診如此便利是一種世界上最大的福氣之一。

當然我們都知道,美國醫療科學絕對是全世界首屈一指。但一介平民要在美國享受最高品質的醫療照顧,要不就是有像猶太人非常強大的人脈關係,要不就要有非常雄厚的財力。話說回來,有可以自由運用的人脈或財富之人,可能也不能算「一般」平民。我想說穿了M型化的資本主義社會,即使在自由美國,高唱人人平等的國家,事實就是,不完全平等。平民只能享受平民醫療,高級高貴的醫療資源仍是金字塔頂端的特權。

(今年二月的雪很多,不很會剷雪的我還是得剷)

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給台灣健保寵壞的我們,加上醫生世家,不敢說在台灣享受最高級的醫療照顧,但要什麼有什麼,也不是我說嘴。完全不是因為我有什麼厲害的人脈,全是因為兄弟姐妹非常優秀,強大的醫療朋友團隊強給了我們一家一人得道,雞犬升天的服務。

11月開始接受了生化製劑杜避炎的治療,三個月時間眨了眼便過去,我感覺自己一腳踏入美國醫療、保險和藥廠的遊戲世界。第一針接種後的兩三天,我已經明顯知道,自己不再是自己。這輩子活了四十八個年頭,用藥之前從來沒有過細滑肌膚。現在的我不是我,是生物製劑藥效發揮下的生化人!

猶太醫生是我的朋友,自從決定接受治療的那一刻,她便提醒這場遊戲將會是個冗長繁瑣的過程,但病人不該為生病的過程付出昂貴天價的醫藥費。我似懂非懂,還沒有從消費者需要買單的世界分離出來,可是我牢牢記住把我當自己人才會有的提醒。

(雪變成冰後生活更不容易)

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第一步是醫生的工作,醫院需要告訴保險公司,這位病人試過所有其他治療方法,完全無效因此需要接受生物製劑的治療,基本上需要證明,醫生並無浪費醫療資源,是病人無可救藥才需要生物製劑、需要保險公司乖乖掏錢。直到一月六號,我總共打了四針。保險公司終於在一月底回覆醫院,白紙黑字合約書上清楚寫著,「保險公司不給付特殊醫藥費,病人得百分之百自費。」這時,離我的第一針,已經二個半月過去。美國人做事效率之差,有時我真不明白這國家何以強大?

護士轉發壞消息給我,「沒關係!保險公司走不通,下一步我們直接找杜避炎藥廠去。」我聽命行事,深信醫院每天不知要處理多少這種事,他們肯定知道如何幫我拿到杜避炎。只要能讓我好好睡覺,誰教我做什麼,我使命必達。

時間來到二月,藥廠方面一樣得從醫生端開始,除了我的就醫紀錄,這會兒還得附上保險公司不付錢的書信往來證據,全部傳往杜避炎藥廠,目標是從藥廠直接申請杜避炎給我,不再涉及保險公司的批准與給付。

(幸好常有鄰居的晚餐救濟)

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兩星期過去,寄出去的信件石沉大海,藥廠安靜無聲、沒消沒息。本來每兩週就要打一針的我,幸好有MIT的化學博士好朋友,這麼巧他就在研究同樣的生物製劑。「如果身體狀況良好,兩針之間時間拉開,是沒有問題的。」他的專業是我的後援,讓我更有方向如何打這一仗。我需要和醫院聯手向藥廠拿藥!幾個月下來我已非常清楚,這護士有一顆善良的心,卻沒有像我一樣冰雪聰明的大腦。醫院的專業可以相信,但絕對需要自己全程盯梢。

只能用簡訊或電子郵件和醫生護士往來是美國的就醫習慣!我傳了簡訊給護士,「現在我要怎麼辦?藥廠沒有回覆…」裝傻裝笨我很會,雖然心裡稍有底自己的下一步,但我讓醫護來教導如何執行,認真演出配合度超高、不吵不鬧好病人。

護士傳來杜避炎給醫院,我的檔案資料,「現在需要你親自出馬,打電話給藥廠詢問進度,催促藥廠快把藥寄給你。這全是醫院和藥廠往返過的全部資料。」終於輪到我要親自上場了嗎?二月的我除了是台灣美國空中飛人,每天工作16小時,我根本不知道自己何時可以打電話,何況是講這些用中文都說不清的複雜醫療狀況。

(和學生及家長的愛心)

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我常覺得,天公伯雖然給我很難演的人生劇本,但通常也會在最後附上解答。MIT化學博士的太太在醫院工作,「你願意讓我幫你嗎?我每天都要和這些單位打交道…」上天送來了救星,二話不說,我把她有可能需的密碼、文件,和我已與藥廠接洽的訊息,全數轉給她,「藥廠說四針要$9600美金/台幣一針約八萬…」最嚴重的病患每週需要施打一針,我的情況是二週打一針。無論每個月或兩個月要九千六美元,天價醫藥費還是讓每個聽聞者倒抽口氣。

這針換成在台灣打,自費要台幣$19494!藥廠很聰明,隨著各地區物價之不同調整藥價。大蘋果物價是台灣三倍,同一種藥價格也是三倍!朋友接著我繼續跟藥廠打交道,來來往往後,終於弄清為什麼整整兩週藥廠沒有稍來消息。原來,醫院給我藥廠幫我建立的檔案號,和藥廠系統裡我的檔案號完全不同。也就是說,醫院傳給藥廠我的就醫資料,藥廠完全沒有收到。幸好我早知善良的兩光護士能力不足,雖然不滿意這個奇怪的錯誤,但變成今天一拖再拖的結果一點都不意外。

(溫暖還有來自於已大學畢業,過去的中文學生家庭聚會)

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我的工作是再回頭到醫院,請求醫院重新傳一次就醫資料,到藥廠端我的正確檔案號底下。2月24日 ,距離一月施打的最後一針,一下子快兩個月過去,我的皮膚開始慢慢回復過去的「正常」,也就是醫生眼中的不正常。沒有太過著急,忍功過人的我,只要別像之前,背部每碰一下都是千萬螞蟻啃咬的疼痛、劇癢,若能睡的著,什麼折磨我都會說,「還可以!」

千呼萬喚始回應的藥廠終於釋出,「醫院還少了兩份文件,所以藥廠無法處理你的藥。我們已經傳真請醫院補齊資料,但一直沒有得到回應…」

我這病人球,又給藥廠一腳踢回醫院。「可以麻煩你們確認一下2月24日有沒有藥廠來的傳真嗎?」善良的兩光護士和醫生終於在又一週後的這時發現,「什麼?你到現在還沒打第五針?對不起我們上星期都不在辦公室。已經整整兩個月過去了耶…你什麼時候有空回來?我們隨時幫你打針…」

(從不寂寞的大蘋果生活)

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我沒有告訴她,其實我回台灣出差時,聰明的「順便」自費打一針了!等到你們用這種方法醫我,沒死我也半條命去了。還有,美國醫生護士放假的時間,我覺得一點都沒有比我這補教老師少,薪水不知高出我幾倍?真心不覺得,他們的工作到底多累?

(台灣出差的拈香途中,我們姊妹直接在車上打針…)

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醫生姊說,最近她這麼巧在醫生團體裡的文章讀到,許多台灣人在美國施打杜避炎的經歷,大家的經驗分享都是 – –  乖乖付9600打四針,因為保險公司不給付!

還沒有成功證明,一定有方法可以不用付4針9600元接受完整治療之前,我仍在努力遊戲美國醫療系統。我想要做的只是,如果今天我生活在美國,我就要用美國人的方法,付美國人付的錢,接受美國的醫療 – – 很多人可以付一點錢就可以打杜避炎 – – 雖然我還不知道,那是多少,這正是我在努力找出的答案!

我好像無法接受,自己在美國人的土地上,用我們台灣人的錢付美國醫療系統,對搞不清遊戲規則的「外國人」,酌收的不同費用 – – 漫天喊價四針9600。尤其在我知道,原來「美國人」自己不是付這樣的錢接受治療後!

如果,最後結果還是得乖乖自付滿額醫療費,那我可能會選擇回台灣自費施打,把錢繳給台灣醫院、醫生和國庫!

去到哪都反骨的我,完全不知這整件事是否自找麻煩?為了要一個平等,四個月過去在大蘋果總打了五針,雖然從容優雅卻是土匪,打著病人的旗幟全讓醫院藥廠買單。或者,要讓日子簡單點的做法,其實根本就該像其他台美人,使用者付費,欣然接受美國的高貴治療即是?

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